Loading...

Quảng Nam: Gia đình khốn đốn khi có 3 người con cùng mắc bệnh Thalassemia

Vợ chồng chị Trần Thị Lệ (SN 1976, ở xã Đại Minh, huyện Đại Lộc, Quảng Nam) sinh được 4 người con thì 1 người mất sớm, 3 người còn lại bị bệnh Thalassemia – một căn bệnh di truyền hiện chưa có phương pháp điều trị.

quang-nam-gia-dinh-khon-don-khi-co-3-nguoi-con-cung-mac-benh-thalassemia
Em Trương Nho Kiệt đang truyền máu tại bệnh viện.

Nỗi đau tiếp nỗi đau với bệnh Thalassemia

Năm 1997, chị Trần Thị Lệ kết hôn với anh Trương Văn Y (SN 1968, ở thôn Phú An, xã Đại Thắng, huyện Đại Lộc). Đều xuất thân từ gia đình nông dân nghèo nên bước đầu lập nghiệp của hai vợ chồng trẻ gặp nhiều khó khăn. Mặc dù vậy, với bản tính chịu thương chịu khó, sau 1 thời gian lao động cật lực, hai người đã xây dựng được một ngôi nhà nhỏ.

Loading...

Năm 1998, chị Lệ sinh một bé trai kháu khỉnh. Từ khi có tiếng con trẻ, ngôi nhà đơn sơ của vợ chồng chị lúc nào cũng đầy ắp tiếng cười. Năm 2005, họ lại đón thêm một thành viên mới khiến cả nhà vô cùng mãn nguyện.

Thế nhưng hạnh phúc ngắn chẳng tày gang, khi đứa trẻ được 8 tháng tuổi thì có biểu hiện cảm sốt, da xanh xao, gầy gò. Vợ chồng chị Lệ đưa con ra Đà Nẵng thăm khám. Khi nhận kết quả xét nghiệm, chị rụng rời tay chân bởi cháu bị mắc căn bệnh Thalassemia (tan máu bẩm sinh).

quang-nam-gia-dinh-khon-don-khi-co-3-nguoi-con-cung-mac-benh-thalassemia-1
Chị Trần Thị Lệ bên đứa con bị bệnh Thalassemia.

Đây là căn bệnh hiện chưa có phương pháp chữa khỏi mà phải điều trị triệu chứng suốt đời. Để duy trì sự sống cho con, tháng nào vợ chồng chị Lệ cũng phải bồng bế cháu vào bệnh viện truyền máu. Kể từ đó, tiền bạc, tài sản trong nhà cứ lần lượt “đội nón ra đi”. Không đủ, anh chị lại phải vay mượn để có tiền lo thuốc thang cho con.

Giữa lúc cuộc sống đang chất chồng lo âu thì trưa ngày 9/2/2011, vợ chồng chị nhận được hung tin đứa con trai đầu tử vong. Hôm đó, cháu cùng các bạn trong lớp đi chơi ở khu vực sông Thu Bồn thì 2 bạn nữ bị trượt chân rơi xuống nước. Dù không biết bơi nhưng thấy bạn gặp nạn, cháu vẫn nhảy xuống cứu.

“Châu (tên cháu bé – PV) đẩy được 2 bạn lên bờ, nhưng sau đó cháu lại rơi vào vũng nước sâu và tử vong”, chị Lệ kể lại. Cái chết của đứa con đầu là cú sốc quá lớn đối với hai vợ chồng.

Năm 2013, được mọi người động viên, vợ chồng chị Lệ quyết định sinh thêm một đứa con. Lần này cũng là một cậu con trai kháu khỉnh, anh chị đặt tên là Trương Nho Kiệt. Kiệt chào đời mang theo hy vọng rất lớn của gia đình. Nhưng bất hạnh vẫn đeo đuổi khi Kiệt được 3 tháng tuổi thì phát hiện em cũng bị bệnh Thalassemia.

Với suy nghĩ con trai đầu không bị bệnh Thalassemia nên vợ chồng chị Lệ mong muốn và hy vọng có thêm một đứa con khỏe mạnh. Tháng 12/2015, chị hạ sinh cậu con trai thứ tư và đặt tên là Trương Đình Tạo. Từ khi Tạo còn nằm trong bào thai, vợ chồng chị Lệ đã hy vọng tạo hóa sẽ bù đắp những thiệt thòi mà họ phải chịu.

Tạo ra đời với hình dáng khôi ngô, tuấn tú. Nhưng chỉ được 3 tháng, cháu lại có những biểu hiện xanh xao, thiếu máu như các anh. Dù đã chuẩn bị tinh thần, vậy nhưng khi cầm giấy báo kết quả của bệnh viện, chị Lệ đã ngã quỵ ngay trước phòng xét nghiệm. 3 người con trai đều mang căn bệnh Thalassemia là nỗi đau quá lớn cho gia đình.

Chị Lệ chia sẻ, khi biết kết quả xét nghiệm của con, chị đã nghĩ đến cái chết. Nhưng rồi chị lại nghĩ, mình không thể bỏ các con được. Dù cùng cực đến đâu, vợ chồng chị cũng phải chịu đựng và cố gắng hết sức để duy trì sự sống cho những “núm ruột” mình sinh ra.

Sống chung với bệnh tật Thalassemia

Ngay từ ngày đứa con thứ hai phát bệnh, vợ chồng chị Lệ đã rơi vào cảnh khốn khó bởi cháu bé phải truyền máu liên tục, đến khi hai đứa con sau cũng phát bệnh thì chỉ còn nước khánh kiệt. Hàng tháng, vợ chồng chị Lệ phải thay phiên đưa từng đứa con vào bệnh viện truyền máu. Số tiền làm ra, anh chị phải chắt chiu lại để có tiền duy trì sự sống cho con.

quang-nam-gia-dinh-khon-don-khi-co-3-nguoi-con-cung-mac-benh-thalassemia-2
Anh Trương Văn Y cật lực làm việc nhưng vẫn không đủ tiền để chữa bệnh cho con.

Bản thân anh Y làm phụ hồ, mỗi ngày thu nhập được hơn 100 ngàn. Còn chị Lệ làm nông nên tiền thu được cũng không đáng là bao. Chưa kể những lúc đưa con vào bệnh viện, anh Y hoặc chị Lệ phải gác lại mọi công việc để chăm sóc con, thu nhập lại càng giảm xuống.

Vì vậy, để điều trị cho cả 3 người con, vợ chồng chị Lệ phải vay mượn khắp nơi. Đã thế căn bệnh còn gây nhiều biến chứng khiến việc điều trị càng thêm khó khăn và tốn kém. Vừa qua, lách của cháu thứ hai bị phình to, gia đình phải đưa vào Bệnh viện Nhi đồng ở TP.Hồ Chí Minh cắt lách.

Kể chuyện với chúng tôi, chị Lệ không kìm được dòng nước mắt. Thấy mẹ khóc, đứa con nhỏ liền hỏi : “Sao mẹ khóc hả mẹ? Có phải vì con và em bệnh đúng không mẹ? Bệnh của con có hết không mẹ?”. Thương con, chị Lệ vội lau nước mắt trả lời: “Sau này lớn lên con sẽ hết bệnh mà”. Vì thương con, chị đã nói dối nhưng chị biết, bệnh của các con không bao giờ khỏi. Chúng cũng như nỗi đau của chị cứ chất chồng theo ngày tháng.

Thầy chủ nhiệm lớp của cháu thứ hai cho biết: “Dù bản thân bị bệnh nhưng em Ngọc (tên cháu bé) học rất giỏi. Tháng nào em cũng nghỉ 2, 3 ngày để đi truyền máu, nhưng khi về lớp học em tiếp thu bài rất nhanh. Nhiều năm qua em là học sinh giỏi của trường”.

quang-nam-gia-dinh-khon-don-khi-co-3-nguoi-con-cung-mac-benh-thalassemia-3
Dù bị bệnh nhưng em Trương Minh Ngọc luôn là học sinh giỏi.

Chúng tôi gặp cha của chị Lệ khi ông đang đưa em Kiệt vào Bệnh viện truyền máu. Ông chia sẻ: “Con gái tôi sinh được 4 người con, con trai đầu khỏe mạnh nhưng đã không may qua đời; 3 đứa còn lại thì bị căn bệnh quái ác hành hạ. Nhiều lần cháu nói với tôi: “Truyền lần này nữa thôi, con không truyền nữa đâu nha ông ngoại”. Nhìn thấy các cháu bị bệnh, lòng tôi xót xa quá”./.

Theo các chuyên gia y tế, bệnh Thalassemia là bệnh lý di truyền do sự thiếu hụt tổng hợp một chuỗi globin trong huyết sắc tố của hồng cầu. Hồng cầu bệnh nhân không bền, bị phá hủy sớm làm bệnh nhân bị thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể. Hiện nay, vẫn chưa có phương pháp điều trị khỏi bệnh, chủ yếu là điều trị triệu chứng suốt đời.

Kinh nghiệm của thế giới cho thấy, có thể phòng bệnh hiệu quả tới 90-95% bằng các biện pháp như khám sức khỏe tiền hôn nhân để xác định xem cá nhân có mang gen bệnh hay không, từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh Thalassemia bẩm sinh.

GS Nguyễn Anh Trí, Viện trưởng Viện Huyết học và truyền máu Trung ương đồng thời là Chủ tịch Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam bày tỏ: “Thalassemia là vấn đề của toàn xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến kinh tế, đời sống và tương lai nòi giống, tầm ảnh hưởng của Thalassemia như một quả bom nguyên tử đã nổ nhưng không có tiếng động nên rất nhiều người còn thờ ơ với nó”.

Mọi sự giúp đỡ gia đình chị Lệ xin gửi về số tài khoản: 0651000764261 ngân hàng Vietcombank Quảng Nam mang tên Trương Thành Long (em trai anh Y). Số điện thoại của anh Y: 01634.299.023

Nguồn: Báo Pháp Luật
Loading...